Les familles en présence d’un enfant porteur de handicap sont souvent fragilisées et le risque de « crise familiale » est plus significatif. Pourtant les familles ne se saisissent pas toujours d’un espace dédié pour aborder les questions inhérentes à la présence de ce handicap et à ses répercussions sur la famille. Face à ce constat, la question de savoir en quoi la médiation peut accueillir les familles d’enfant porteur de handicap émerge. Il est donc intéressant de s’interroger sur l’apport de la médiation familiale, espace de la reconstruction du lien familial, pour ces familles.
Les parents d’enfant avec handicap affirment de façon presque unanime que l’existence d’un handicap conditionne leur vie familiale.
Toutefois, en parlant « d’enfant différent », de quelle différence parlons-nous ? L’enfant doit bien être pris dans sa singularité et en tenant compte de ce trouble, mais il doit avant tout être défini comme un enfant. L’appréhension de cette pathologie doit tendre le plus possible à une normalisation, et tendre vers le fait que, dans l’espace de médiation, il ne soit question que de l’enfant et non de son handicap.
La question du handicap ne s’apprécie-t-elle pas au regard de nos représentations, de nos valeurs et de nos normes sociales ? Cette question de l’appréciation subjective de la notion de handicap est centrale. Aussi, quelle peut être la place que la médiation familiale lui accorde ?
L’annonce du handicap d’un enfant bouleverse le quotidien de tous les membres de la famille, à savoir les parents, ou encore les frères et sœurs de l’enfant. Ce handicap va demander une implication totale de la part de ces derniers. Il en résulte souvent un isolement, de la famille, du couple de parents, et de l’enfant. Cet isolement, qui peut être un isolement social ou institutionnel, va redéfinir les places de chacun. Le projet de vie initial doit être repensé. Pour le gérer, les rôles et fonctions de chacun vont être redistribués et modifiés. Cette situation aura des répercussions sur la vie de famille mais aussi sur le couple.
Déjà fragilisée par la présence de ce handicap et ses conséquences, la famille est soumise à un risque d’explosion familiale accru. À ce titre, le recours au médiateur familial pourrait être une ressource spécifique pour ces familles. On relève néanmoins un paradoxe puisque les familles concernées par la présence d’un enfant porteur de handicap semblent davantage affectées par la rupture de la communication, le conflit et la séparation. Pourtant elles semblent se saisir peu de l’espace de médiation et la connexion entre les « familles d’enfant avec handicap » et la « médiation familiale » n’est pas prégnante.
Tout ceci conduit à s’interroger sur l’intérêt, pour ces familles, « d’un espace singulier » pour repenser le conflit, pour reconstruire les liens de parentalité, mais aussi les liens familiaux, et pour aborder cette problématique spécifique, et donc à la promotion de ce processus.
L’enfant doit bien être pris dans sa singularité et en tenant compte de ce trouble, mais il doit avant tout être défini comme un enfant.
L’exploration du champ du handicap permet de réfléchir à l’appréciation subjective de celui-ci et de mettre en évidence que ce qui apparaît comme un handicap pour certains ne l’est pas forcément pour l’autre. L’espace de médiation familiale permet ce travail de qualification et de perception personnelle qui peut être à l’origine de ruptures. S’interroger sur la subjectivité du handicap participe également au fait de se questionner sur la subjectivité de l’enfant porteur du handicap et à lui donner une place en médiation.
La particularité du handicap est qu’il ne disparaît pas. En effet, dans les cas de séparation avec un enfant porteur de handicap, les deux parents doivent continuer d’agir « en équipe » afin de coordonner les soins, de respecter les rythmes ou encore de prendre les décisions nécessitant un exercice conjoint de l’autorité parentale. Ces décisions requièrent une indispensable communication. Lorsque celle-ci est compliquée, voire rompue, la médiation peut apparaître comme un espace ressource.
De plus, même en dehors de toute séparation, les familles y trouvent un accueil inédit. Pour le couple, la médiation pourra être un lieu d’acceptation du handicap.
Rééquilibrer la situation, s’exprimer dans un espace d’accueil et d’écoute, trouvent donc tout leur sens pour rétablir une communication mauvaise ou absente.
Enfin, pour la famille prise au sens large, la médiation permet de prendre en considération la temporalité, propre à chacun, dans l’appréhension du handicap.
Ainsi, la médiation serait un possible recours pour des frères et sœurs qui, le cas échéant, grandiront aux côtés de l’enfant porteur du handicap suscitant parfois une approche en décalage du trouble, ce qui peut être source de problèmes de communication ou de conflit, à des moments différents de leurs parents.
Enfin, face aux relations sociales perturbées s’ajoutent des difficultés juridiques, administratives ou institutionnelles qui vont isoler davantage les familles. Ces « murs » auxquels elles se heurtent sont très souvent décrits.
La question du maintien de l’enfant handicapé à domicile a souvent été évoquée et elle constitue un vrai sujet de réflexion, voire de conflits ou de ruptures de communication au sein de la famille. Confrontée à ces nombreuses répercussions, la médiation familiale a une place certaine pour les accompagner, en cas de rupture de communication, de conflit ou de séparation.
Aussi, la question se pose de savoir si ces médiations apparaissent comme singulières. Si cette médiation n’est pas perçue comme une médiation familiale différente des autres, elle peut apparaître comme un espace singulier, et être perçue comme une véritable ressource pour l’ensemble de la cellule familiale concernée.
L’espace de médiation sera défini comme un lieu inédit où il sera possible de parler de la place de chacun dans la famille, de l’influence du handicap sur la construction familiale et son fonctionnement.
Le médiateur propose un lieu et une temporalité propres qui lui confèrent sa singularité, laquelle est confirmée par sa posture de tiers. Ce qui importe dans notre problématique, c’est que le lieu où se déroule la médiation soit extérieur à la question du handicap. C’est une première particularité que l’espace de médiation peut offrir aux familles qui y recourent. Le fait que le cadre spatial soit situé en dehors de toute institution médicale est primordial, puisqu’il permet de ne pas partir du postulat du handicap et de laisser les personnes aborder cette question si elles le souhaitent. Cela n’est, évidemment, pas le cas si elles sont reçues dans le lieu où l’enfant est suivi ou connu.
Il y a donc une indépendance physique qui demeure (ou constitue) un des premiers éléments de mise en œuvre du processus. Le médiateur est tout à la fois présent et extérieur et c’est cette position qui le légitime dans le processus.
La médiation familiale pourrait donc répondre de façon singulière à la question du handicap de l’enfant pour les familles, en leur permettant de se redéfinir par rapport à la norme et non plus par rapport au handicap comme facteur d’identité de la famille.
Une nouvelle problématique peut néanmoins émerger : comment amener les familles à s’interroger sur les représentations du handicap et non plus sur le handicap lui-même ? L’espace de médiation peut-il offrir, à la fois, un espace d’accueil du handicap et un espace de reconnaissance de la vulnérabilité des familles qui y sont confrontées ?